王佳冬中文博客

大家最近一定都或多或少的关注到了ALS冰桶挑战赛，至少一定知道这件事情。没错，这就是伟大的社交公益，它再次地展示了社交媒体的强大力量，同志们，还在等什么？

扫盲：ALS冰桶挑战是什么？

冰桶挑战赛全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），要求参与者在社交网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，演艺界、体育节、科技界等大佬纷纷响应。

ALS是一种肌肉萎缩性侧面硬化病，所有捐款将通过该病的直属机构用于患者的救治，而皮特本人也正饱受此病带来的困扰。从挑战发起至今，捐款高达1330万美元，而去年同期的捐款数仅为170万美元，这让更多患有该病的人充满希望。

今年6月，现年29岁的棒球运动员皮特-弗雷茨在facebook上发起了冰桶挑战赛，被点到的好友可以选择将自愿浇水的视频上传网络或者为ALS捐款100美金，多数人在接力的同时也选择捐款。在炎热的夏天，一桶冰水当头倒下，微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果的库克全都不惜湿身入镜，这些硅谷的科技人，飞蛾扑火似地牺牲演出，其实全为了慈善。

迅速扩散全球显示社交媒体力量

“毫无疑问，今年夏天的网络世界出现突破性事件——冰桶挑战的火爆”，美国哥伦比亚广播公司评论说，包括政要名人以及多个国家领导人在内的越来越多的人都在参与这项活动，在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，为对抗ALS筹集资金，和提高公众对这种病症的认识。社交媒体促进非营利组织的联合创始人夏尔马说：“对于非营利机构来说，这是一个分水岭事件，也是一个值得庆贺的事件。”它显示了社交媒体的强大力量，甚至可以使一些小型的非营利组织和社会事业得到广泛的注意。

冰桶挑战”来到中国后，捐款接收方改变为“瓷娃娃罕见病关爱中心”的ALS项目，并且三天间已经累积近3亿微博话题阅读量，相关视频在优酷网上获得了700万点击。一个公益话题能持续热下去很不容易，但现在已经三天了，冰桶挑战的热度只增不减，这是一个可以值得研究的公益事件。

这不是在拍电影，而是一项已在中国社交网络刮了三天的慈善风暴。 从上周起起，当“冰桶挑战”传到中国的微博上，就迅速“卷入”了小米科技的雷军、360的周鸿祎以及王思聪、周杰伦等一众互联网创业家、演艺明星和网络名人。

引发中国互联网社交公益潮

上周末开始就陆续有几名中国大V被点名，然而，美国“冰桶挑战”的规则是呼吁为美国ASL机构捐款。因此，为了让中国的“渐冻人”也能收益，建议联系了中国的公益机构，为中国的罕见病患者捐款。

“我们不希望它变成名人互相玩的活动，它的目的是想让大家都可以参与，都来关注罕见病患者。”瓷娃娃关爱中心发起人如是说。瓷娃娃关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，致力于为罕见病人士开展关怀救助、能力培养、社会融入等工作，促进社会公众对罕见病的了解。

随着一些明星开始“点名”自己的粉丝，这促使越来越多的网友上传了自己的“冰桶挑战”的视频。嵌入微博话题中的捐款页面也让网友捐款渠道更便捷。只要动一动手指就能捐钱，这是国外的社交媒体做不到的。我们希望通过这次活动，网友能关注到更多的罕见病。根据世界卫生组织统计，全球有几千种罕见病。中国的罕见病患者人数已达千万，其中绝大多数罕见病没有有效药物治疗。

冰水浇下来的那一刻，你能不能感受到在你的身边还有一个万分之一的群体受罕见病困扰？这是我们的初衷。